Ana Laura possui uma doença neurodegenerativa que faz parte do grupo das distrofias musculares
Contemplar a imensidão do mar, brincar na areia, sentir o sol tocando a pele e aquele ventinho que traz a sensação de liberdade. Estes foram os recursos terapêuticos dos quais a pequena Ana Laura de Lima, de 4 anos, pôde desfrutar em seu primeiro contato com a praia. Ela é paciente pediátrica em cuidados paliativos do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL-UFRN), vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), e só conseguia ver tudo isso pela janela.
A criança expressava seu desejo de ver e sentir aquela paisagem. Por isso, na tarde da última quarta-feira (21), a Comissão de Cuidados Paliativos, junto com a equipe multidisciplinar da Unidade de Terapia Intensiva pediátrica, a levou para esse encontro especial. O que antes era visto de longe por ela, como um quadro, se tornou realidade e um momento de diversão.
Ana Laura possui uma doença neurodegenerativa que faz parte do grupo das distrofias musculares, com diagnóstico de distrofia muscular congênita por deficiência de merosina. Foi o que explicou a médica responsável pela pediatria na Unidade da Criança e do Adolescente do hospital e membro da Comissão de Cuidados Paliativos, Ana Leonor Medeiros.
A ação tem o objetivo de tornar o processo de internação e da doença mais ameno. “Toda criança que fazemos o acompanhamento de cuidados paliativos no Huol, e que a comissão está seguindo, a gente sempre pergunta se tem um desejo da família, um sonho da criança e qual seria. Então tentamos realizar isso no curso da internação. E Laurinha, o desejo dela, é correr, andar de avião ou conhecer o mar, então, a gente tentou realizar isso, que seria possível”, disse Ana Leonor.
O amor cura
A médica ressalta o trabalho da Comissão no suporte social e psicológico à família e a criança em cuidados paliativos. “Tentar mostrar que existem outras formas terapêuticas, além só de uso de medicamentos, que o amor é importante, que o amor cura, que existem outras formas de tratar. Ensinar que medicina não é só patologia, existe uma visão muito mais abrangente do que isso, e trazer essa outra visão que a gente sabe que também é importante nos dias atuais”, comenta a profissional.
Apesar de ter apenas 4 anos, Ana Laura já demonstrava o desejo de conhecer o mar para a família. “Ela só via na TV e nos desenhos, e dizia que queria conhecer o mar, queria ir com o pai conhecer o mar e fazer castelo (de areia). Não tenho palavras para descrever, foi muito bom, sonho realizado”, diz emocionada a mãe da criança, Francidalva Rafael de Lima.
A médica anestesiologista do Huol, Bruna Lima, destaca o cuidado humanizado com os pacientes paliativos no hospital. “Esse é o nosso trabalho, a gente consegue olhar a pessoa não só como doente, mas como uma pessoa que tem necessidades e que precisa daquele carinho, daquela atenção especial. Isso faz bem para nós também, é muito confortável”.
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Edição de Mônica Costa, com informações da Ascom/Ebserh
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