Artigo relata rotina de uma criança nascida com a Síndrome Congênita do Zika vírus
Ana Cláudia Camargo
Caetano tem quatro anos, e todos que o conhecem descrevem-no como uma criança querida e amorosa. Por ter nascido com a Síndrome Congênita do Zika vírus, ainda em 2015, sua infância é diferente da infância de outros colegas de sua creche, pois necessita de cuidados especiais. Um desses cuidados presentes no dia a dia de Caetano são os medicamentos. Um punhado ao acordar, e mais um tanto antes de dormir. Ao longo do dia, esses medicamentos causam diversos efeitos no organismo de Caetano: alguns servem para que respire melhor, outros evitam as crises convulsivas, há ainda os que, como efeito colateral, o deixam com mais sono. Há um, inclusive, para proteger o estômago dos desgastes do consumo diário desses medicamentos todos: “Porque depois desse tanto de remédio não tem bucho que aguente, né?”, explica a avó.
Sua mãe, Paula, faz diversos cálculos toda semana para alcançar essa ciência complexa que é a eficácia dos medicamentos no corpo do filho, balanceando entre indicações e contra-indicações, buscando os melhores horários para se lidar com os efeitos de determinada droga, e ajustando as medidas de cada um para evitar interações medicamentosas negativas. A posologia do Sonebon, por exemplo, foi reduzida para que Caetano não sentisse tanto sono de dia, já que o medicamento tem propriedades sedativas e tranquilizantes, além da principal, de evitar convulsões. Segundo uma de suas médicas, as crises convulsivas de Caetano são mais leves comparadas às de outras crianças com a Síndrome Congênita do Zika vírus, mas Paula enfatiza que ainda assim, quando acontecem, são desesperadoras. Os medicamentos anticonvulsivos surgem então como uma possibilidade de bem-estar para a criança e, concomitantemente, trazem mais tranquilidade para a mãe e a família.
Essa maior tranquilidade trazida à família possibilita, justamente, que Caetano frequente novos espaços, como o da creche. A família não o acompanha nas aulas, já que além da professora da turma, ele tem uma cuidadora responsável por ele. Os medicamentos consumidos por Caetano são dados só em casa, conforme sua mãe explica, pois os horários não coincidem com os das aulas. Uma das preocupações de Paula é que o filho tenha uma crise convulsiva na creche – preocupação essa que, felizmente, nunca se concretizou. Quando percebe que o menino não acordou bem, prefere deixá-lo em casa. Faz isso como precaução, principalmente, porque entende que ela reconhece os sinais de crise que outras pessoas não percebem em Caetano. Um olhar, um pequeno tremor, a mão que se fecha. A intimidade do convívio entre os dois e a tarefa de cuidado diário tornaram Paula e a família extremamente atentos aos pormenores que Caetano expressa com seu corpo, seu olhar, seus humores.
Por esse motivo, sua frequência às aulas não é a mesma que a das outras crianças. Além disso, há dias em que Caetano simplesmente está mais sonolento, com menos apetite, com sintomas que a família associa diretamente ao consumo dos medicamentos. Como retirar os medicamentos não é uma realidade próxima por causa do perigo das crises convulsivas típicas da Síndrome Congênita, como Paula ensina, é importante pensar sobre como as redes de convívio de que faz parte Caetano podem se adaptar às suas necessidades. Seja agora, na creche, seja em um momento futuro, já na escola.
Os medicamentos saem dos laboratórios, dos hospitais, dos cenários repletos de jalecos, máscaras e luvas cirúrgicas para adentrar a vida social de Caetano. Eles causam efeitos no seu corpo que podem ser percebidos em seu comportamento quando vai à creche, mas também quando frequenta a casa da avó, as sessões de fisioterapias e diversos outros espaços onde rotineiramente está. Essa é uma das peculiaridades da infância de Caetano, como eu trouxe no início deste texto. Cabe a quem convive com ele entender que os medicamentos são a possibilidade atual disponível e utilizada como tratamento paliativo, mas que eles também geram no corpo de Caetano novas necessidades, novos cuidados, novas temporalidades.
Histórias marcantes e intensas como a de Caetano nos foram contadas por jovens mulheres da Grande Recife/PE que estão, no momento, vivendo a maternidade de crianças com a Síndrome Congênita do Vírus Zika. Este é um dos textos produzidos no âmbito do projeto de pesquisa: “Zika e microcefalia: Um estudo antropológico sobre os impactos dos diagnósticos e prognósticos das malformações fetais no cotidiano de mulheres e suas famílias no estado de Pernambuco”. O projeto de pesquisa vem acontecendo desde 2016, com visitas semestrais à capital pernambucana, e é coordenado pela professora Soraya Fleischer do Departamento de Antropologia/Universidade de Brasília e conta com o apoio do DAN, FINATEC, Pro-IC e do CNPq.
Ana Cláudia Camargo é Graduanda em Antropologia, Universidade de Brasília
Nota da Redação:
Quatro anos depois das primeiras notícias sobre a epidemia da Síndrome Congênita do Vírus Zika, a imprensa parece ter se esquecido das famílias que vivem no cotidiano as consequências da epidemia. As mães de micro, como as mulheres mães de crianças com a síndrome se chamam, continuam percorrendo longos caminhos em busca de respostas e de cuidado para os filhos.
A antropóloga Soraya Fleischer, professora do Departamento de Antropologia da Universidade de Brasília (UnB), acompanha algumas dessas famílias com visitas semestrais ao Recife desde 2016. Em todas as viagens, vai junto a estudantes da graduação e do mestrado, jovens pesquisadoras. O grupo de pesquisa criou o blog Microhistórias, em que narra histórias contadas por mulheres que estão, neste momento, vivendo a maternidade de crianças com a Síndrome Congênita do Vírus Zika. O intuito do blog é manter viva a discussão sobre a epidemia do vírus zika e sobre suas consequências imediatas para crianças, mulheres, famílias e comunidades diretamente atingidas.
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Ana Cláudia Camargo
Parabéns, Ana Cláudia. Texto muito bem escrito e matéria interessantíssima. Temos hoje de voltar nosso olhar para essa realidade que há cerca de quatro anos era o foco da nossa atenção e agora pouco é lembrada por todos.